Λίγα λόγια από τον ιδρυτή και επίτιμο πρόεδρο της ένωσης Χρήστο Μπαρτσόκα

Τα πρώτα βήματα της ΠΕΑΝΔ

Ο Νεανικός Διαβήτης αποτελούσε σχετικά σπάνιο πρόβλημα στη χώρα μας μέχρι τη δεκαετία του 1970. Αποτέλεσμα ήταν να μην γνωρίζουν οι περισσότεροι παιδίατροι πως να τον αντιμετωπίσουν, ενώ οι διαβητολόγοι ενηλίκων δεν είχαν εμπειρία στην αντιμετώπιση παιδιών, ατόμων με συνεχή εξέλιξη, ωρίμανση τόσο σωματική, όσο και νοητική και συναισθηματική.

Ήταν πλέον σαφές ότι για την επίλυση της πληθώρας των συσσωρευμένων προβλημάτων, που αντιμετώπιζε κάθε οικογένεια, ήταν απαραίτητη η συνένωση δυνάμεων και η οργάνωση των γονέων σε ενιαία ισχυρή ομάδα. Ήδη από το 1979 είχε ιδρυθεί η Πανελλήνια Ένωση Διαβητικών. Το 1982 μαζευτήκαμε για να ιδρύσουμε «ένωση» για τις οικογένειες με νεανικό διαβήτη. Το 1983 εγκρίθηκε από το Πρωτοδικείο, η ίδρυση της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνος κατά του Νεανικού Διαβήτη. Ο δρόμος ήταν πλέον ανοικτός για δράση. Ξεκινήσαμε συντονισμένες ενέργειες για επίλυση μερικών «καυτών» προβλημάτων. Η Πολιτεία μας αντιμετώπισε άλλοτε με συμπάθεια (συνήθως) και άλλοτε με προσπάθεια να μας αποθαρρύνει. Πετυχαίνουμε την δωρεάν χορήγηση των ινσουλινών, την από τους ασφαλιστικούς φορείς αγοράς των ατομικών συσκευών προσδιορισμού σακχάρου (ακόμη και με αντίδραση παιδοενδοκρινολόγου, που δεν θεωρούσε δυνατή την αυτορρύθμιση), τις μεταγραφές φοιτητών (παρά την αρχική δήλωση του τότε Υπουργού κ. Παπαθεμελή, ότι έβλεπε αρνητικά το αίτημά μας), φροντίσαμε επίσης να συμπεριληφθούν και τα άτομα με διαβήτη στο επιπλέον 5% των προσλήψεων του Δημοσίου Τομέα, στις φοροαπαλλαγές και τελικά, πιο πρόσφατα, στη χορήγηση επιδόματος. Φυσικά είχαμε και αποτυχίες, όπως στη δυνατότητα στρατεύσεως (σε στρατιωτικό νοσοκομείο) των αγοριών με διαβήτη. Ο τότε υφυπουργός κ. Δροσογιάννης εξέφρασε την αρνητική θέση της Ανωτάτης Υγειονομικής Επιτροπής του Στρατού!

Αντίδραση συναντήσαμε αρχικά και από την Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία. Σε ετήσια γενική συνέλευσή της, στον Ευαγγελισμό, γνωστοί διαβητολόγοι τοποθετήθηκαν κατά της ύπαρξης των 2 ενώσεων, Π.Ε.Δ. και Π.Ε.Α.Ν.Δ., διότι όπως ανέφεραν η Ε.Δ.Ε. περιελάμβανε στα μέλη της και άτομα με διαβήτη θεωρώντας αποσχιστική την κίνησή μας. Αποτύχαμε και σε μία άλλη προσπάθεια: στην ίδρυση του «Σπιτιού του Διαβητικού Παιδιού». Η κ. Μαριέττα Γιαννάκου, τότε Υπουργός Υγείας μας παραχώρησε δύο «κενά» διατηρητέα ακίνητα στην οδό Πινδάρου για τον διαβήτη, ακόμη και κουζίνα για βοηθήσει τους διαιτολόγους να δίδουν οδηγίες διατροφής. Ο τότε αντιπρόεδρος της Κτηματικής Εταιρείας του Δημοσίου, Καθηγητής Κώστας Κασσιός, έκανε μελέτη για τις απαιτούμενες επισκευές και εξασφαλίσαμε δωρεές οικοδομικών υλικών κλπ. Δυστυχώς, τα θεωρούμενα ως κενά κτήρια ήταν «κατειλημμένα», παρανόμως φυσικά, από διαφόρους εμπόρους και η υπόδειξη του τότε Γεν. Γραμματέως του Υπουργείου Υγείας & Πρόνοιας ήταν να ξεκινήσουμε δικαστικό αγώνα να τους εξώσουμε! Φυσικά δεν είχαμε τέτοιες δυνατότητες.

Σημαντική βαρύτητα έδωσε η ΠΕΑΝΔ στην εκπαίδευση. Καθώς ο αριθμός των μελών αυξανόταν με γεωμετρική πρόοδο, οργανώθηκαν σεμινάρια στο αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Παίδων «Π&Α. Κυριακού». Εκεί παρήλασαν όλοι σχεδόν οι γνωστοί διαβητολόγοι των Αθηνών, με σκοπό όχι μόνο την ενημέρωση, αλλά και ευκαιρία γνωριμίας για τη μελλοντική μετάβαση των παιδιών και εφήβων από τον παιδίατρο στον παθολόγο/διαβητολόγο. Για να απαλύνει τα συναισθήματα και τις ελπίδες των γονιών, ότι ίσως κάτι θα μπορούσε να υπάρχει στο εξωτερικό για να βοηθήσει τα παιδιά τους, η ΠΕΑΝΔ οργάνωσε σεμινάρια, όπου προσεκάλεσε κορυφαίους διαβητολόγους και ερευνητές διαβήτη να δώσουν διαλέξεις. Έτσι τα κατάμεστα αμφιθέατρα του Πολεμικού Μουσείου ή του Εθνικού Ιδρύματος Ερευνών είχαμε την ευκαιρία να ακούσουμε την εμπειρία πρωτοπόρων, όπως τους καθηγητές Paul Lacy και Kevin Lafferty (μεταμοσχεύσεις), Bill Tamborlane (αντλίες ινσουλίνης) και του Jan Bruining , του George Alberti , και της Stephanie Amiel , του μακαρίτη David Baum , του Anders Green και προσφάτως του Philippe Halban .

Στην ίδρυση της Ελληνικής Ομοσπονδίας ατόμων με Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ), η ΠΕΑΝΔ μετέσχε από την αρχή και εποικοδομητικά. Εδώ και δύο χρόνια η σκυτάλη της προεδρίας της ΠΕΑΝΔ έχει περάσει στον Κώστα Λυμπρίτη, ο οποίος με τους άξιους συνεργάτες του, της δεύτερης γενιάς, έχει ξεκινήσει δυναμικό και πλούσιο έργο.

Στα 21 χρόνια που πέρασαν από την ίδρυση της, η ΠΕΑΝΔ διήνυσε σημαντικό έργο, μέσα από πολλά εμπόδια και δυσκολίες. Το σημαντικότερο όμως ήταν η σύνδεση των οικογενειών με Διαβήτη, με τους γιατρούς, τους νοσηλευτές, συνέλαβε με λίγα λόγια στη δημιουργία μίας «γλυκιάς» οικογένειας. Μαζί τα παιδιά μας απολαμβάνουν επιτυχημένες εκδηλώσεις, όπως οι θερινές κατασκηνώσεις, η πρωτοχρονιάτικη πίττα κλπ.

Το ενημερωτικό δελτίο μας: «Νεανικός Διαβήτης: Τα Νέα μας» μας ενημερώνει για κάθε νεότερο στον παιδικό διαβήτη, αλλά και δίνει τα νέα μας σε κάθε ενδιαφερόμενο στην Ελλάδα, τη Κύπρο, αλλά και το εξωτερικό.

Όλοι μαζί ελπίζουμε και προσδοκούμε να έλθει σύντομα η ημέρα που δεν θα υπάρχει διαβήτης, ούτε ενέσεις, ούτε μετρήσεις. Αγωνιζόμαστε μαζί για να έλθει σύντομα αυτή η ημέρα!

Μοιραστείτε το: